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Temoignages

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De nombreux obèses passent par le bloc opératoire : plus de 3 000 dans l’Oise en 5 ans. Un traitement qui nécessite un suivi à vie  face au risque de complications.

« Il m’est arrivé d’aller quatre, cinq fois aux toilettes dans la même soirée. D’avoir des diarrhées et de vomir en même temps. C’est dur, très dur !  » Mathilde, 36 ans, a connu de grands moments de solitude depuis qu’elle a été opérée d’un by pass (réduction de l’estomac et exclusion d’une partie de l’intestin grêle). On était alors en juin 2009 et cette Compiégnoise, passée de 147 à 87 kg, était alors laissée sans réponse face à sa fatigue chronique, ses chutes de tension et ses pertes d’équilibre.

Depuis cette date, 3 418 obèses sont ainsi passés sur le billard dans l’Oise. Plus de 40 000 chaque année, en France. Dès janvier 2009, la haute autorité de santé recommande une éducation thérapeutique du patient à mener en amont et en aval de l’opération.

« L’opération est un déclic, elle ne fait pas tout ».

Voici trois ans, la polyclinique Saint-Côme lance des groupes de paroles. Un parcours post-opératoire qui est renforcé en janvier 2013. «  Sur cinq mois, six réunions à thème – nutrition, estime de soi, intégration corporelle…- sont planifiées et des ateliers sont menés par des coaches pour donner goût au sport  », précise Martine Mornay, infirmière cadre qui pilote ce programme. «  L’opération est un déclic, elle ne fait pas tout. »

Le centre hospitalier s’appuie, lui, sur son pôle de prévention des maladies cardiovasculaires pour apporter un soutien aux patients, au cas par cas. «  Je me suis engagée à bouger plus et comme je me mets plus facilement en maillot, je vais deux fois par semaine à la piscine. D’autres patients qui ont besoin de se lancer suivent des séances avec un professeur d’activité physique adaptée  », témoigne, par exemple, Martine, 58 ans, qui a perdu 30 kg depuis février, à la suite une restriction de son estomac (sleeve).

Ce suivi permettra-t-il d’éviter les complications futures : perte de masse osseuse, carences nutritionnelles et reprise de poids ? Dans les deux à six ans, les patients opérés regagnent en moyenne 30 % du poids perdu, selon une étude suédoise. «  Les troubles alimentaires qui n’ont pas été pris en charge reviennent  », constate, dans son cabinet, la psychologue Sylvie Benkemoun. «  Le chirurgien d’un de mes patients lui a dit : Moi j’opère, le reste n’est pas de mon ressort. Cela avait le mérite d’être cash.  »

Cette reprise des kilos est alors vécue par les patients comme un échec personnel. Des ex-obèses qui finissent par sortir des radars. «  Ils n’osent plus consulter  », a expliqué le professeur Olivier Ziegler, lors des Entretiens de Bichat, en septembre. Ce diabétologue du CHU de Nancy n’en préconise pas moins «  un parcours de soins s’appuyant sur une coordination entre médecine de ville et centres médico-chirurgicaux  ».

Toujours contrainte de prendre des compléments alimentaires trois ans après son opération, Mathilde s’étonne d’avoir dû réclamer auprès de son médecin traitant un bilan de vitamines. Pour autant, lestée de 60 kilos, cette jeune maman ne regrette «  rien  ».

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Voici le témoignage de Céline diffusé dans l’émission 7 à 8 de TF1  en Avril 2014 :

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Nous mettons en ligne le témoignage de Guilhem, diffusé dans l’émission 7 à 8 sur TF1 , dimanche 13 avril 2014.

temoignage de guilhem sur TF1

 

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Nous remettons en ligne sur le site le début de l’émission de TF1, 7 à 8, diffusée le 13 Avril 2014.

Cela commence par le témoignage de Sandrine :

 

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C’est un témoignage, qu’il faut épurer du côté « américain excessif et théatral », mais qui permet de comprendre la notion de « corps forteresse » après un viol et qui permet de comprendre 2 notions essentielles : le changement des habitudes de vie nécessaire à une transformation durable et le cheminement psychologique  qui se produit au fur et à mesure de la prise en charge (« la maturation »).

Au sein du réseau ROSA, nous conseillons une activité physique régulière, celle de Jaqui nous paraît excessive car difficile à maintenir sur le long terme …

Néanmoins, je vous invite à revoir le témoignage de Jaqui. Celui-ci dure 42 minutes.

le début de l’histoire de Jacqui

N’hésitez  pas à nous faire part de vos réactions…..

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L’histoire de David

l’histoire de david en 40 minutes (pour la connaitre, il faut cliquer sur le lien)

On retiendra peut être l’idée d’un(e) coach en relation amoureuse pour le réseau ROSA en 2014 …………………

Bonne année 2014 de la part de toute l’équipe du réseau ROSA

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Le prochain groupe de parole est prévu le jeudi 03 octobre 2013 à 18h30.

Les sujets abordés seront, entre autres, :

– l’organisation et la finalisation des inscriptions pour la marche nordique du marathon de Montpellier le dimanche 13 Octobre 2013.

– les évolutions de la seconde peau et les projets en cours pour l’été 2014

– le nouveau dossier medical ROSA sur clé USB et les objectifs en nutrition-diététique

– les podologues dans le réseau ROSA

– les cours de gym ciblés de Nicolas sur DVD personnalisé.

– l’action et l’actualité de l’association de patients, « les amis de ROSA ».

 

 

 

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Extrait de Toxic Food, le livre de William Reymond :

 » Je souhaite évoquer un aspect du cancer du sein que, j’en suis certain, beaucoup d’entre vous ignorent.

Mais, rassurez-vous, vous n’êtes pas les seuls puisque les médecins de la victime que je vais évoquer n’en avaient pas entendu parler non plus.

Il aura fallu vingt années, des dizaines de consultations inutiles et, surtout, une volonté de fer pour que, à trente-quatre ans, Dave Lyons apprenne que la grosseur découverte sur le côté droit de sa poitrine était bien un cancer du sein.

Avant d’aller plus loin, il convient d’emblée de préciser à ceux que son prénom fait hésiter, que Dave est bien un homme. Un survivant du cancer, père de deux garçons qui, aujourd’hui, vit avec sa femme Teresa du côté de Portland dans l’Oregon.

Le chemin de croix de Dave débuta à l’adolescence. À treize ans, il signale à son médecin de famille la présence d’une grosseur près de son mamelon. Le docteur le rassure alors, expliquant qu’il s’agit d’un kyste, phénomène normal lié à la puberté. Et précise que l’anomalie disparaîtra naturellement.

Ce qui n’est toujours pas le cas lorsque, en 1986, âgé de vingt-trois ans, il effectue une visite prénuptiale avant d’épouser Teresa. Quand il signale au médecin la présence depuis dix ans de la grosseur, celui-ci lui conseille de ne pas s’inquiéter.

Quatre ans plus tard, alors qu’il vient d’être père pour la première fois, Dave est victime d’un désagrément pénible. Régulièrement, sur son mamelon droit, perlent des gouttelettes de sang.

Évidemment, il retourne consulter. Mais, là encore, on lui explique que c’est un phénomène naturel lié à son kyste et qu’il convient juste de faire preuve de patience.

Un diagnostic que Dave, durant les sept années suivantes vécues au rythme de déménagements et de changements de médecins – pour des raisons d’assurance -, va entendre chaque fois qu’il signale le problème.

Et puis, comme annoncé, les pertes de sang disparaissent, Dave cesse de s’inquiéter.

Jusqu’à un jour de 1997 où, s’amusant à « la bagarre » avec ses deux garçons, l’un d’eux lui frappe accidentellement la poitrine. D’un coup, la douleur est fulgurante. Pire, dit-il qu’un coup de pied reçu dans les testicules.

Cette fois, face – encore – à un médecin rassurant, Dave ne lâche pas. Il veut une ordonnance pour consulter un spécialiste.

Après une mammographie et la décision d’ôter la tumeur mise au jour, on rassure à nouveau Dave. Le chirurgien en est convaincu : la grosseur ne sera pas cancéreuse.

Quelques jours avant Noël, la mauvaise nouvelle tombe : non seulement Dave Lyons est atteint d’un cancer du sein mais la maladie s’étend à l’ensemble des tissus de sa poitrine.

En urgence, le 29 décembre, Dave subit une mastectomie radicale modifiée.

Radicale…

Il n’existe aucune manière d’habiller la formule pour qu’elle sonne mieux.

Radicale…

Cela signifie que le chirurgien ne peut se satis¬faire d’une ablation totale du sein droit et doit retirer les ganglions lymphatiques axillaires ainsi que les tissus recouvrant les muscles pectoraux du quadragénaire.

Pire, pendant cinq ans Dave doit prendre du Tamoxifen alors qu’il souffre des effets secondaires psychologiques liés à ce médicament et a développé un lymphœdème entraînant un gonflement exagéré et douloureux de son bras droit.

Mais pour lui, l’essentiel est ailleurs. Il est vivant, peut voir grandir ses enfants et prouve au monde entier que le cancer du sein touche aussi les hommes.

Même s’il est rare, le cas de Dave Lyons ne relève pas de l’exception. Pour autant, avant de comprendre comment – et pourquoi – les cancers du sein chez les hommes se développent à leur tour, il faut revenir sur la double faillite de notre société que son histoire dévoile.

La première, poussée à l’extrême dans son cas, est celle du corps médical refusant de reconnaître les symptômes d’un cancer attribué d’ordinaire aux femmes. La Fondation John W. Nick, du nom d’une victime moins chanceuse de la maladie, se bat précisément pour attirer l’attention sur cet aspect méconnu. Et rassemble des volontaires ayant connu les mêmes déboires qui offrent de leur temps pour alerter l’opinion. Notamment sur l’importance d’un dépistage précoce.

Si, en moyenne, le taux de survie sur cinq ans est identique pour l’homme et la femme, on constate que le cancer du sein masculin est détecté dix-huit mois plus tard. Un écart énorme qui peut faire la différence entre la vie et la mort. (Les chances de survie à cinq ans d’un cancer du sein détecté précocement sont de 90%. Elles tombent à deux sur dix lorsque la maladie a commencé à s’étendre.)

La seconde faillite tient à la perception collective de ce mal méconnu. Non seulement le cancer du sein est ignoré chez l’homme, mais quand on le met au jour il s’accompagne d’un très fort sentiment de honte chez sa victime. Pensant être atteint d’un mal exclusivement féminin, l’homme malade voit bousculée sa virilité. Et le vit mal. Un sentiment d’exclusion qu’attisent, en outre, certaines femmes.

En 2000, Dave Lyons voulut participer, en famille, à une course à vocation caritative dans les rues de Portland. L’événement, qui se déroulait dans plusieurs villes des États-Unis et rassemblait 33 000 femmes ayant survécu au cancer du sein, avait pour but de montrer que l’on pouvait terrasser le mal, de collecter des fonds et d’offrir une tribune à la cause.

Seulement voilà : ces beaux principes se heurtèrent au mur des sexes. Parce que Dave est un homme, les organisatrices de la course refusèrent son inscription ! Et il lui fallut passer sur les ondes d’une radio locale afin d’évoquer cette étrange discrimination pour les voir revenir sur cette exclusion.

Durant la compétition, David dut affronter la même intransigeance et il fut même pris à parti à plusieurs reprises par des femmes courant à ses côtés. Dans une malsaine déformation de la cause féministe, elles lui reprochèrent de venir voler aux femmes une maladie qui n’appartenait pas aux hommes.

Les habitudes médicales et le regard porté par la collectivité sur les hommes atteints d’un cancer du sein doivent rapidement changer puisque, comme pour l’ensemble des cancers modernes, le nombre de cas progresse.

Certes, en valeur absolue, il demeure rare qu’un homme se voit touché par cette forme de cancer. On estime ainsi qu’elle représente 1 % de la totalité des cancers du sein aux États-Unis. Mais, comme le précise un chirurgien de Portland, les dernières années ont vu une brusque augmentation des opérations de mastectomie radicale modifiée. Entre 1973 et 1998, en données corrigées, le nombre d’Américains victimes a augmenté de 26 %. Une tendance qui s’est accélérée. Si, en 1996, les malades étaient seulement 1 300, quatre ans plus tard, on en comptait 1 600. Mais, en 2007, ils étaient 2 400 et 3 000 aujourd’hui. Autrement dit : en à peine dix ans, le nombre d’hommes malades du cancer du sein a plus que doublé.

En France aussi, la maladie est présente. On estime – les travaux de recherches sont, hélas !, rares – que, chaque année, 250 Français apprennent qu’ils sont touchés par ce cancer. Comme il n’y a aucune raison de penser que la France suit un développement à part, il y a fort à parier qu’on va assister à un accroissement de ce nombre.

Pire. Grâce au site courageux tenu par un ancien malade ou au forum mis en place par France 2 à l’occasion de l’émission Le Cancer sort de l’ombre\ on constate que les victimes rencontrent les mêmes difficultés que celles de leurs homologues américains, les mêmes ostracismes, discriminations et incrédulités médicales. Le mal est donc bien présent.

Il reste à comprendre pourquoi de plus en plus d’hommes sont victimes d’un cancer jusque-là estimé réservé aux femmes.

Je viens de l’écrire, les recherches sur le sujet sont extrêmement rares. Pour autant, quelques données sont analysables. On estime par exemple que 15 à 20 % des cas sont liés à l’hérédité génétique, la mère ou la sœur d’un malade du cancer du sein ayant elle-même développé des métastases. Soit deux malades sur dix. Et les autres alors ?

La réponse apportée est une nouvelle fois la même : les fameux facteurs environnementaux.

Dès lors, pourquoi ne pas appliquer à ce cancer masculin les explications que j’ai avancées pour comprendre la progression de la maladie chez les femmes ?

Dans tous les cas, c’est la piste étudiée par les médecins et chercheurs du MD Anderson Cancer Center de l’université du Texas à Houston. En août 2007, constatant un accroissement du nombre de patients mâles atteints, le centre a conclu que l’« exposition, en perpétuelle augmentation, à la nourriture semblait jouer un rôle ».

La toxic food frappe donc où on ne l’attend pas. Et ce ne sont ni Dave Lyons ni ces hommes victimes d’une « maladie de femme » qui chercheraient à me contredire. »

 

 

 

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Louis est mon patient depuis qu’il a 13 ans, il en a 24 aujourd’hui. Il a toujours été gros, très gros même. A 18 ans, il pesait 140 kilos et ne pouvait plus se peser sur la balance de mon cabinet qui affichait « error ». A cet âge, il a voulu faire enfin un régime, alors qu’il avait toujours refusé toute prise en charge plus jeune…

Le suivi de poids a été épique, les rendez-vous manqués se suivaient et la prise de poids a continué allègrement, Louis ne se nourrissant malgré les conseils que de pizzas, Nutella et autres chips. A 19 ans, Louis se bousille les deux genoux en une séance de foot en salle, sport tout à fait impossible à pratiquer pour lui. Il est essoufflé au moindre effort et se plaint de ne pas avoir de petite amie en raison de son aspect physique. Il consulte alors un chirurgien qui lui pose un anneau gastrique. C’était il y a 5 ans. Les anneaux gastriques ont été abandonnés depuis en raison des complications et des récidives d’obésité lors de leur ablation. Aujourd’hui, Louis pèse 85 kg est en couple et a un joli petit garçon. Il mange toujours n’importe quoi, mais doucement et peu à la fois. Il garde son anneau gastrique.

Marina a 26 ans et deux adorables petites filles de 4 et 2 ans. C’est une jolie rousse irlandaise qui pèse 133 kilos pour 1,60 m. Elle n’arrive pas à courir pour rattraper ses filles dans la rue quand l’une d’elle lui échappe. Sa famille est une famille d’obèses majeurs. Elle ne sait pas faire la cuisine, ne mange pas de légumes. Tout ce qu’elle aime est sucré et gras. Elle me dit vouloir être opérée de l’estomac pour maigrir. Je lui explique les critères pour accéder à cette chirurgie dite « bariatrique » : un régime suivi de longue durée, un avis psychiatrique et un bilan général et endocrinologique. Elle m’explique tout de suite : « Docteure les régimes, c’est pas la peine, j’y arrive pas ».

Je l’adresse en consultation de chirurgie bariatrique qui me la renvoie pour suivi de poids. Elle va perdre très difficilement 5 kilos en un an. La consultation psychiatrique est purement formelle : pas de contre-indication à la chirurgie. On lui propose une sleeve. Les effets secondaires sont un transit rapide (diarrhées fréquentes) et la nécessité d’une supplémentation en vitamine. Deux ans plus tard, elle pèse 80 kilos et se sent beaucoup mieux dans sa peau. Elle travaille et n’est plus essoufflée. Elle a appris à cuisiner depuis, et les légumes sont devenus ses amis.

Elle a mis des sous de côté pour ses prothèses mammaires

Carine est étudiante, elle finit ses études à Strasbourg. Elle a été opérée dans sa région d’origine, il y a 2 ans et demi pour une obésité majeure : 140 kg pour 1,68 m. On lui a proposé un by pass. Elle a perdu 60 kilos. Elle a des injections de vitamines tous les trimestres et quelques fois des perfusions de fer. Elle vient me voir pour la suite de la prise en charge : reprise de l’excédent cutané des bras, des cuisses et du ventre et mise en place de prothèses mammaires. Le remboursement de ces dernières n’est pas assuré par la sécurité sociale. Elle a mis des sous de côté en travaillant de nuit. Elle est ravie d’avoir eu recours à cette solution du by pass malgré la lourdeur de cette chirurgie. Elle me dit avoir été désespérée avant.

 

J’étais assez réticente à la chirurgie de l’obésité dans un premier temps. Pour moi, la prise en charge devait être diététique associée à de l’exercice physique. Mais en m’installant et en voyant régulièrement des patients pour ce type de demande de perte de poids importante, j’ai eu à faire comme beaucoup de mes confrères à des cas désespérés de ce que l’on appelle des obésités morbides (qui rendent malade). Les régimes sont pour certains obèses pires encore que l’obésité, ils s’acharnent à maigrir avec beaucoup d’efforts et reprennent à toute allure les quelques kilos perdus, quitte à en avoir plus après chaque tentative. J’ai un jour calculé qu’une de mes patientes qui faisait un tas de régimes totalement farfelus avait perdu en tout 220 kilos entre l’âge de 50 et 62 ans, pour un poids final de 160 kilos. Son poids à 50 ans était totalement normal pour sa taille soit 65 kilos pour 1,68 m. J’ai dû lui demander de m’apporter des photos d’elle tant j’avais du mal à y croire.

Complications très peu nombreuses

La chirurgie de l’obésité a fait beaucoup de progrès depuis mon installation, avec des complications somme toute assez peu nombreuses au vu de celle de l’obésité morbide. Elle devient du coup un recours plus fréquent dans ces cas, où plus aucune prise en charge diététique ne marche. La mortalité de cette chirurgie est de 0 à 1%, les effets secondaires présents dans 10 à 15% des cas (transit rapide, hypoglycémies, etc.).

Avec le temps, je ne propose plus de régimes hypocaloriques stricts à mes patients, mais un changement d’habitudes alimentaires plus définitif associé à une reprise d’activité physique modérée, mais régulière. Il me semble que les résultats sont plus durables, même si moins spectaculaires.

Dr BUENOS : Après la première année post-opératoire, il n’est plus nécessaire de compenser après une sleeve gastrectomy et le transit à 1 an est habituellement normal.

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Cauchemar en cuisine.

Un cuistot sud-africain émigré en Nouvelle-Zélande ne verra pas son visa de travail renouvelé. Non, pas parce qu’il est mauvais, mais parce qu’il est jugé trop gros. Albert Buitenhuis et sa femme Marthie qui sont arrivés à Christchurch il y a six ans, en 2007, n’avaient eu jusqu’à présent aucun souci pour renouveler chaque année leur visa, a expliqué Marthie au quotidien local La Press. Mais cette année, les services de l’immigration ont indiqué le 1er mai dernier à Buitenhuis qu’il n’avait pas un niveau acceptable de santé et qu’il pourrait faire du mal aux services de santé du pays. Traduction: trop gros pour rester, vous êtes expulsés.

Le chef sud-africain est un beau bébé, c’est vrai: 130 kilos pour 1,78 m, un IMC de 40. Il est médicalement considéré comme obèse, mais depuis son arrivée dans le pays, l’air néo-zélandais lui a fait du bien et Albert a perdu 30 kilos. «Ils n’ont jamais parlé du poids ou de la santé d’Albert alors et il était bien plus lourd que ça quand nous sommes arrivés», s’indigne Marthie Buitenhuis.

Les services de l’immigration ont défendu leur décision, estimant que le chef augmentait les risques de tomber gravement malade, citant le diabète et les maladies cardiaques. «Il est important que tous les immigrés possèdent un niveau de santé acceptable pour diminuer les coûts et limiter l’appel aux services de santé néo-zélandais», a dit un porte-parole des services migratoires. Qui a insisté pour rappeler que l’obésité n’était pas, en tant que tel, une raison de ne pas donner un visa, «mais que les services de santé se devaient d’examiner dans quelle mesure il pourrait y avoir des conséquences sur l’accès aux soins et estimer le coût élevé sur la sécurité sociale que cela pouvait entraîner.»

Le problème de l’obésité n’est pas un mince problème en Nouvelle-Zélande. La prévalence du surpoids et de l’obésité dans le pays touchait près d’un homme adulte sur quatre en 2009 selon les données de l’OCDE— seuls deux pays font pire, le Mexique et les Etats-Unis, la France est à 1 sur 10—. Un chiffre qui a doublé en 20 ans…

Le couple, âgé d’une cinquantaine d’années, a fait appel de la décision, et pour prouver son désir de rester dans le pays, a produit une lettre d’un médecin indiquant qu’il avait déjà ramené son taux de cholestérol et sa tension à des niveaux acceptables et qu’il était capable de passer sous la barre des 100 kilos d’ici six mois.

 

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