La bonne observance au traitement par ventilation par pression positive continue (PPC) est essentielle pour réduire les risques de somnolence et de pathologies cardiovasculaires et ce sont au cours des premiers mois de traitement que les risques d’abandon de l’appareil sont les plus élevés. L’information et le soutien des patients jouent dans ce contexte un rôle majeur.
Comme dans toute pathologie chronique nécessitant un traitement au long cours, l’observance thérapeutique sur le long terme est un enjeu majeur de la prise en charge du syndrome d’apnées obstructives du sommeil (SAS). Selon les études, l’observance à la ventilation par pression positive continue (PPC), définie comme correcte en cas de recours au traitement pendant au moins 3 heures par nuit, varie de 46 à 85 %. Et dans ce domaine, la phase initiale du traitement est cruciale pour l’observance future puisque le désappareillage survient surtout au cours des trois premiers mois de traitement, alors que selon une étude récente du syndicat des prestataires de PPC, après dix ans, 70% des patients suivent toujours le traitement.
L’annonce, un moment clé.
L’annonce du diagnostic, la mise sous traitement et les trois premiers mois de suivi sont extrêmement importants. L’un des motifs d’abandon précoce de la PPC est l’absence de bénéfice ressenti par le patient. Cela s’observe en particulier chez les sujets ne se plaignant pas de fatigue dans la journée, pour lesquels il est plus difficile de vanter les mérites de l’appareil. Dans environ 20 % des cas, le diagnostic de SAS est porté chez un patient ne se plaignant d’aucun symptôme, soit parce que les stigmates cliniques du SAS sont peu marqués, soit en raison d’une certaine tolérance à ces symptômes, en particulier la somnolence à laquelle le sujet s’est habitué. Ces patients ont souvent consulté non pas de leur propre initiative mais suite aux remarques de leur entourage, qui décrivait des apnées, ou lors d’une prise en charge de leur obésité, et ont fait l’enregistrement sans grande motivation. Chez ces sujets, l’annonce du diagnostic et des modalités thérapeutiques représentent un moment particulièrement délicat. Parfois le patient est littéralement « assommé » par le diagnostic et par le fait de devoir porter, à vie, un masque sur le nez, et sous le coup de l’émotion, ne retient pas grand-chose des explications données par le praticien sur le SAS, ses conséquences à court terme (conduite automobile) et à long terme (risques cardiovasculaires) et sur le traitement par pression positive continue.
Facteurs d’abandon.
La survenue d’effets indésirables liés au traitement est un autre facteur susceptible de favoriser l’abandon de la PPC : inconfort lié au masque, contact du plastique parfois irritant pour des peaux réactives et fragiles, phobie du masque avec sensation d’oppression, fuites d’air vers les yeux pouvant être gênantes, sensation d’aérophagie, troubles esthétiques (traces du masque et des lanières sur le visage, cernes sous les yeux…).
Cela souligne le rôle majeur, outre de la qualité de la première consultation, du suivi du patient, notamment au cours des premiers mois de traitement. Légalement, le prestataire choisi par le médecin spécialiste du SAS est chargé de la mise en place de l’appareillage et d’un contrôle à cinq mois puis tous les six mois. En pratique, un soutien du patient est proposé par certains prestataires, qui fournissent explications, brochures mais aussi contacts téléphoniques, de façon variable selon les sociétés, mais également selon les techniciens au sein d’un même prestataire.
Education thérapeutique.
Différents programmes d’éducation thérapeutique sont également proposés. Cela va de la simple animation de groupes de patients par les médecins spécialistes de la pathologie à des programmes plus structurés, comme celui mis en place par l’équipe de l’Association Passerelles éducatives à Angers. « Plusieurs réseaux de santé sont aussi impliqués dans la prise en charge des troubles chroniques du sommeil et notamment du SAS : Morphée (http://www.reseau-morphee.fr/), Hypnos (http://reseau-hypnos.org/) ou Hypnor dans la région Rhône-Alpes (http://www.hypnor.fr/), ce dernier venant malheureusement de perdre son financement par l’Agence régionale de santé.
Sans oublier les nombreuses initiatives locales, qui sont le fait de soignants ayant bien conscience que l’information, le suivi rapproché du patient et l’interaction de groupe (phénomène de « coping ») jouent un rôle essentiel dans la qualité de l’observance au traitement. Une étude menée à Toulouse par un prestataire a montré qu’un suivi téléphonique (5 appels sur trois mois) s’accompagne d’un taux d’acceptation de l’appareillage qui passe de 81 à 94 %.
Enfin, internet est un outil intéressant, en particulier au travers des forums de discussions modérés par un médecin, comme celui proposé par le Réseau Morphée. Il y a dans ce cadre de véritables échanges, où chacun peut apporter à l’autre. Il importe toutefois d’orienter les patients vers les sites rigoureux, afin d’éviter que ne soient prodigués des conseils inadaptés, voire des propositions commerciales malhonnêtes.
Le médecin généraliste joue bien sûr un rôle majeur dès la suspicion diagnostique, en orientant le patient vers un service spécialisé, puis lors de la mise en route du traitement et du suivi à long terme.
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Si la polysomnographie en laboratoire de sommeil reste l’examen de référence pour le diagnostic de syndrome d’apnées obstructives du sommeil (SAS), les délais prolongés pour l’obtention d’un rendez-vous induits par la demande croissante de cet examen, ont conduit à développer d’autres méthodes diagnostiques, notamment la polygraphie ventilatoire dont la positivité, chez un patient avec présomption clinique de SAS, suffit à confirmer le diagnostic.
• Polygraphie ventilatoire
À la différence de la polysomnographie, la polygraphie ventilatoire ne renseigne pas sur les stades de sommeil. Son interprétation se base donc sur l’hypothèse que durant l’enregistrement, le patient dormira. Plus facile à mettre en place et à interpréter que la polysomnographie, la polygraphie ventilatoire est réalisée en ambulatoire au domicile du patient, ce qui présente l’avantage d’un enregistrement en situation. Le patient a pour consigne de faire tout à fait comme il en a l’habitude ; il peut notamment boire de l’alcool, qui aggrave les apnées, ce qui n’est pas le cas lors d’une polysomnographie réalisée en centre du sommeil.
Les délais d’obtention de l’examen sont assez rapides, puisque l’appareil est accessible en centre de sommeil, mais aussi chez un certain nombre de spécialistes libéraux, comme les pneumologues. En pratique, le patient chez lequel un SAS est suspecté sur la clinique est adressé au collègue qui lui fournit l’appareil qui sera rendu le lendemain.
Légalement, la lecture et l’interprétation de l’enregistrement doivent donner lieu à un compte-rendu médical. La responsabilité du médecin est ainsi engagée, ce qui doit faire écarter la rédaction d’un compte-rendu après une interprétation automatique de l’enregistrement par un logiciel, dont la fiabilité peut être mise en défaut. Les principales limites de la polygraphie sont le mauvais sommeil lors de l’enregistrement, qui fait sous-estimer la sévérité du SAOS (l’index apnées-hypopnées doit être calculé sur les heures de sommeil et non pas les heures d’enregistrement) ou sa mauvaise utilisation par le patient (5 % des cas environ). Pour cette raison, les patients ayant des troubles du sommeil doivent être exclus de cet examen et bénéficier d’une polysomnographie.
Quelle stratégie en fonction des résultats de la polygraphie ?
1) Si elle est strictement normale avec un contexte clinique assez pauvre, le diagnostic est écarté.
2) Si la polygraphie montre un SAS sévère, avec plus de 30 apnées-hypopnées par heure de sommeil, le diagnostic est confirmé et le patient doit bénéficier d’une prise en charge thérapeutique.
3) Si la polygraphie retrouve un SAS modéré, l’attitude dépend du contexte clinique : chez un patient paucisymptomatique, le diagnostic est retenu, chez un patient très symptomatique, une polysomnographie s’impose afin d’écarter tout risque de sous-estimation de l’index d’apnées – hypopnées.
• Polysomnographie
La polysomnographie est, dans la grande majorité des cas, faite en centre de sommeil hospitalier (ou à la clinique CHAMPEAU, Béziers), mais aussi peut parfois être réalisée en ambulatoire, avec l’avantage d’un enregistrement in situ mais le même risque de mauvaise utilisation que la polygraphie.
Elle doit être demandée en première intention dans un contexte d’urgence (par exemple en cas de somnolence chez un sujet avec conduite professionnelle), ou lorsqu’une pathologie associée est suspectée.
La polysomnographie est indiquée en deuxième intention en cas de discordance entre les résultats de la polygraphie et la clinique. Les délais de rendez-vous en centre de sommeil sont souvent de plusieurs mois, ils sont moins longs en ville.
• Le suivi
Enfin, le suivi de l’efficacité thérapeutique d’une ventilation nocturne ne réclame pas d’enregistrement de sommeil : il se fait sur la clinique, l’oxymétrie et les données informatiques de l’appareil de ventilation. Un enregistrement de contrôle est indiqué chez un patient traité par orthèse ou après perte de poids. Il peut être aussi nécessaire en cas d’observance médiocre, de persistance des signes cliniques ou d’anomalies dans les données informatiques de l’appareil de ventilation. II faut faire appel à la même méthode d’enregistrement que celle utilisée pour le diagnostic. Enfin le contrôle d’efficacité par polysomnographie est impératif dans le cas particulier d’un patient conducteur professionnel et doit s’accompagner de mesures objectives de la vigilance.
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Certains signes cliniques doivent faire évoquer la possibilité d’un syndrome d’apnées obstructives du sommeil, dont le diagnostic devra ensuite être confirmé par un enregistrement polygraphique ou polysomnographique.
• La nuit
Parmi ces signes, des symptômes nocturnes comme le ronflement sévère, des réveils avec une sensation d’étouffement, des apnées (arrêt respiratoire) rapportées par l’entourage et une nycturie (se lever pour uriner la nuit). « Il s’agit de vraies mictions, d’un volume conséquent ». De même, on doit être interpelé par un homme de la cinquantaine se réveillant plusieurs fois par nuit, mais n’ayant pas de troubles de l’endormissement. Ceci ne doit pas être systématiquement mis au compte de l’anxiété ou du stress. D’autres signes sont évocateurs, tels que des sueurs abondantes, des céphalées ( maux de tête) de fin de nuit, ou encore des signes cardiovasculaires à expression nocturne, comme une tachyarythmie par fibrillation atriale ou des poussées tensionnelles du petit matin.
• Le jour
La symptomatologie diurne doit être précisée : sommeil non réparateur, fatigue et fatigabilité, pas toujours perçues par le patient en raison de leur instauration progressive, somnolence et troubles de la libido. La somnolence est une propension à s’endormir à des horaires et dans des circonstances inhabituelles. Et la première cause de somnolence est la privation de sommeil, mise en évidence lors de l’interrogatoire en mettant en regard la durée de sommeil rapportée par le patient et son besoin de sommeil réel, estimé par exemple par la durée de sommeil en fin de vacances. »
• Le contexte
Le contexte clinique doit bien sûr être pris en compte, et des signes évocateurs de SAS doivent être recherchés avec une attention particulière chez les patients ayant une pathologie cardiovasculaire (hypertension artérielle surtout en cas de trithérapie, antécédents d’accident vasculaire cérébral, d’angor..) ou métabolique (diabète, obésité, surpoids..) et chez ceux ayant une hypothyroïdie ou une acromégalie.
•Analyse de la somnolence
La dimension somnolence doit être bien évaluée, car elle influe sur la conduite à tenir. En consultation, il est utile de faire appel au score d’Epworth, qui évalue le risque de s’assoupir (coté de 0 à 3, aucun risque = 0, petit risque =1, risque moyen = 2 et risque élevé = 3) dans huit situations de la vie quotidienne : assis en lisant ; en regardant la télévision ; assis inactif en public (théâtre par exemple) ; passager en voiture pendant une heure sans arrêt ; en s’allongeant pour faire la sieste l’après-midi si les circonstances le permettent ; assis et en discutant avec quelqu’un ; assis tranquillement après un repas sans alcool ; au volant, après quelques minutes d’arrêt lors d’un embouteillage. Un score ≥ 11 témoigne d’une somnolence, et un score supérieur à 17 constitue un signe de somnolence sévère et doit faire évoquer un autre diagnostic, isolé ou associé au SAS.
• Des « urgences »
Enfin, certaines situations doivent être considérées comme des urgences et faire adresser le patient très rapidement et en priorité vers un centre d’explorations du sommeil : notion d’accident de ou « presqu’accident » de la circulation par diminution de la vigilance (qui contre-indique de façon médico-légale la conduite et doit entraîner un arrêt de travail en cas de conduite pour motif professionnel), score d’Epworth supérieur à 17, troubles cardiovasculaires aigus, tel un angor de Printzmetal.
Dans les autres cas, le patient devra bénéficier d’un enregistrement polygraphique ou polysomnographique pour avoir la confirmation diagnostique.
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